Marfan szindrómások részére
Ismét itt a "Jótékony Lepény"!
Immár 3. alkalommal kerül megrendezésre a jó hangulatú lepénysütés, a SOTE Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika 100 éves falai között működő Magyar Marfan Alapítvány javára. A Marfan szindróma dominánsan öröklődő betegség, Magyarországon mintegy 2000 embert érintve. Genetikai hátterének kutatására, a közösség működtetésére, informálására hatékony segítség lehet a felajánlás.
Országos Marfan Találkozó - 2014
Tavasszal újra lehetőség nyílik a Marfan-szindrómával kapcsolatos eszmecserére, ismeretterjesztésre a második Országos Marfan Találkozó keretében, melynek szervezése már javában zajlik. A helyszín ezúttal a Városmajori Klinika szomszédságában levő Barabás Villa lesz. Kérjük jelezzék részvételi szándékukat az alábbi linken elérhető, rövid tájékoztatóban megadott elérhetőségek valamelyikén.
Meghívó - Lepénysütés a Vörösmarty téren az MMA javára
"Jelenleg a Vörösmarty téri karácsonyi vásáron dolgozunk, fehér parasztházunkban sülnek a lepények. Mindenki azzal segít, amivel tud. Ezért DEC. 10-ÉN HÉTFŐN 15-19H-IG A MAGYAR MARFAN ALAPÍTVÁNY JAVÁRA sütjük a lepényt és kínáljuk karácsonyi édességeinket. VÁRUNK TITEKET SZERETETTEL! MINDENKI HOZZON MAGÁVAL MÉG EGY EMBERT! Lakjatok jól nálunk aznap, így több jut a nemes célra."
Első Országos Marfan Találkozó
A Dr. Szabolcs Zoltán vezette Magyar Marfan Alapítvány munkatársai nagy hangsúlyt fektetnek arra, hogy a Marfan szindrómában szenvedőket ne csak a legjobb orvosi ellátásban részesítsék, hanem segítsék őket a társadalmi beilleszkedésben, a közösségépítésben is. További célkitűzés, hogy a tünetegyüttes híre minél szélesebb közönséghez eljusson. Ezen törekvésekben jelentett nagy előrelépést az első Országos Marfan Találkozó, melyre a Tiliana Hotelben került sor 2011. április 2-án.