Első Országos Marfan Találkozó

A Dr. Szabolcs Zoltán vezette Magyar Marfan Alapítvány (MMA) munkatársai nagy hangsúlyt fektetnek arra, hogy a legjobb orvosi ellátás biztosításán túl segítsék a Marfan szindrómában szenvedőket a társadalmi beilleszkedésben, a közösségépítésben is. További célkitűzés, hogy a tünetegyüttes híre minél szélesebb közönséghez eljusson. Ezen törekvésekben jelentett nagy előrelépést az első Országos Marfan Találkozó (ORMATA), melyre a Tiliana Hotelben került sor 2011. április 2-án.

Az első Országos Marfan Találkozón készült csoportkép Az igény egy, a Marfan szindrómával kapcsolatos összejövetelre már évekkel ezelőtt megfogalmazódott, s az alapítvány honlapjának Fórum rovatában rendszeresen visszatérő témává vált. Az, hogy végül létrejöhetett az ORMATA, Varró Csillának, az MMA beteg-érdekvédelmi munkatársának áldozatos munkáját dicséri. A szervezés alaposságát legjobban az bizonyítja, hogy az apró kezdeti nehézségeket leszámítva a találkozó végig zökkenőmentesen, jó hangulatban, oldott légkörben telt. A fentiekben vázolt érdeklődést a résztvevők létszáma is jól tükrözi, több mint 75-en jöttek el a találkozóra, ami nemcsak a Hotel fogadóképességének határait feszegette, hanem a szervezők várakozásait is felülmúlta.

Dr. Szabolcs Zoltán előadása az első Országos Marfan Találkozón A rendezvényről, melynek Buda festői vidékén fekvő Tiliana Hotel adott otthont, valószínűleg a téma legjobb ismerői is sok hasznos információval gazdagodva térhettek haza. Varró Csilla nyitóbeszédét követően, Dr. Szabolcs Zoltán röviden ismertette az MMA történetét, a munkatársakat. Kiemelte továbbá, hogy azon eredmények fenntartásához, miszerint napjainkban a Marfan szindrómások várható élettartama erősen megközelíti a tünetegyüttesben nem szenvedő populációét, szükséges az ellátás centralizációja, vagyis az, hogy a Marfan szindrómások gondozását azon specialisták végezzék, akik nagy tapasztalattal rendelkeznek a tünetegyüttes egyedi kérdéseivel, kezelésével kapcsolatban. Az alapítvány elnöke ennek kapcsán bemutatta az MMA szemész (Dr. Bausz Mária), genetikus (Dr. Nagy Zsolt) és gyermek mellkassebész (Dr. Kálmán Attila) konziliáriusait, akikhez a tünetegyüttesben szenvedők bizalommal fordulhatnak mind a szakrendeléseken, mindpedig az MMA honlapjának Orvos válaszol rovatában.

Az első Országos Marfan Találkozón készült csoportkép Dr. Bausz Mária "Amit a Marfanos szemről tudni kell" címmel tartott előadást, melyben rávilágított a szindróma speciális szemészeti vonatkozásaira, azok kezelésére, beleértve a műlencse beültetés különböző technikáit. Prof. Hatvani István hozzászólásában (szemész, egyetemi tanár) kapcsolódva a korábbi előadókhoz, tovább hangsúlyozta a speciális felkészültség szükségességét a Marfan szindrómások szemészeti kezelése során. Ezt követően Dr. Nagy Zsolt, az MMA genetikus konziliáriusa ismertette a Marfan szindróma genetikai hátterét, a genetikai diagnózis lehetőségeit, külön kitérve, hogy a vizsgálat nem jár semmilyen kellemetlenséggel, hiszen csupán a szájnyálkahártya néhány, a nyálban is megtalálható sejtjére van szükség. Dr. Nagy Zsolt ezen kívül felvázolta a Nagy Gén Diagnosztikai Kft. és az MMA együttműködésének, közös kutatási tervének főbb pontjait, rámutatva a genetikus és a klinikus összehangolt munkájának megkerülhetetlenségére. Az előadások sorát Ágg Bence, az alapítvány medikus munkatársa zárta röviden bemutatva az MMA megújult honlapját.

A kerekasztal beszélgetés nemcsak kötetlen hangulatával, hanem számos újító szándékú célkitűzés, terv megfogalmazásával lett méltó lezárása az összejövetelnek, hangot adva a mielőbbi, újbóli találkozás reményének.

Az első Országos Marfan Találkozóról további részleteket olvashat az alábbi linken, melyen a rendezvényen készült képeket is megtekintheti:
Az első Országos Marfan Találkozóról képekben (Magyar Marfan Alapítvány)

Összeállította: Ágg Bence

2011.04.28.